周朝喜，女，1977年6月生，重慶市綦江區(qū)登瀛學(xué)校教師。她的兒子羅睿燊出生15天，便查出患有苯丙酮尿癥，5歲半時(shí)又被查出患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。18年來(lái)，在周朝喜的悉心照料下，兒子陽(yáng)光開(kāi)朗、成績(jī)優(yōu)異。周朝喜曾獲重慶市“新時(shí)代好家長(zhǎng)”、“重慶好人”等榮譽(yù)。

　　不言放棄 只身扛起重病兒子撫育責(zé)任

　　2005年，周朝喜滿(mǎn)心歡喜迎接孩子的到來(lái)，可剛剛出生15天的兒子便被確診為苯丙酮尿癥?！搬t(yī)生說(shuō)，苯丙酮尿癥只要注意飲食，孩子還是可以健健康康長(zhǎng)大?！贬t(yī)生的話(huà)給了周朝喜新的希望，可丈夫卻離開(kāi)了這個(gè)家庭。

　　周朝喜咬咬牙，獨(dú)自承擔(dān)起照顧兒子的重任。但厄運(yùn)卻再次降臨，兒子羅睿燊5歲半時(shí)又被診斷出患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。懂事的羅睿燊發(fā)現(xiàn)媽媽變了，變得愛(ài)哭了，他以為是自己做錯(cuò)了什么讓媽媽不開(kāi)心了，他守在媽媽身邊安慰她：“媽媽不要難過(guò)，寶寶聽(tīng)你的話(huà)，你笑一笑吧！”兒子的話(huà)讓周朝喜意識(shí)到自己不能再一蹶不振，作為孩子唯一的依靠，她必須承擔(dān)起自己的責(zé)任。

　　雖然她過(guò)了自己內(nèi)心的那一關(guān)，但身邊的親戚朋友卻常?！昂眯摹眲袼骸澳銉鹤拥玫氖遣恢沃Y，不管你如何努力都是徒勞，還不如多為自己考慮，把患病的兒子丟給婆家，想辦法再婚生二胎?！钡艹惨严露Q心，要為羅睿燊的幸福付出所有，這樣才能對(duì)得起孩子選擇她做母親的這份愛(ài)和信任。

　　在媽媽的陪伴下，羅睿燊面對(duì)生活樂(lè)觀向上，學(xué)習(xí)勤奮刻苦，憑自己的努力考上了重慶市重點(diǎn)高中——綦江中學(xué)，現(xiàn)已完成高二學(xué)業(yè)。

　　悉心照料 每日在工作與孩子之間奔跑

　　周朝喜每天清晨五點(diǎn)半起床，第一件事便是緊鑼密鼓地準(zhǔn)備兒子的特殊早餐。對(duì)于身患苯丙酮尿癥的兒子來(lái)說(shuō)，在飲食上除了蔬菜水果外，常人能吃的五谷雜糧、魚(yú)肉蛋奶、堅(jiān)果飲料等都是“毒藥”，會(huì)損傷腦細(xì)胞直至癡呆。

　　味同嚼蠟的特殊食物，是周朝喜和兒子每天都要面對(duì)的挑戰(zhàn)，每次做好特殊米飯，周朝喜都要假裝嘗一嘗，裝作津津有味的樣子。羅睿燊無(wú)比信任媽媽的話(huà)，勇敢地挑戰(zhàn)一日三餐，沒(méi)有多久就習(xí)慣了特殊飲食，完全不需要媽媽督促。

　　患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患者長(zhǎng)期久坐不動(dòng)，且護(hù)理不周，就會(huì)出現(xiàn)臀部皮膚潰爛，脊柱嚴(yán)重側(cè)彎和身體各個(gè)關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形，影響心肺功能導(dǎo)致呼吸衰竭。但周朝喜偏偏不信這個(gè)邪，她認(rèn)真向?qū)I(yè)的康復(fù)師學(xué)習(xí)康復(fù)手法，省吃?xún)€用購(gòu)買(mǎi)必需的康復(fù)裝備，每天晨起和睡前給孩子做全身按摩和拉伸半小時(shí)。

　　周朝喜的手機(jī)上設(shè)置了多個(gè)鬧鐘，這是由于平時(shí)既要忙于學(xué)校事務(wù)，又害怕錯(cuò)過(guò)照顧孩子的時(shí)間：有提醒孩子服藥時(shí)間，有叮囑補(bǔ)充特殊蛋白粉時(shí)間，有課間康復(fù)鍛煉時(shí)間……每當(dāng)課間康復(fù)鬧鐘響起，她就會(huì)一路小跑到兒子上課的教室，為孩子按摩活動(dòng)手指，手臂，腰部以及膝蓋，再把孩子抱上站立輪椅，固定好各個(gè)部位，讓他保持最佳站立姿勢(shì)，以便盡可能延長(zhǎng)孩子可承受的站立時(shí)間，緩解久坐疲勞。

　　笑對(duì)人生延展有限生命的最大寬度

　　在母親的教育引導(dǎo)下，羅睿燊積極陽(yáng)光，努力上進(jìn)，不僅學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異，課外時(shí)間還經(jīng)常參加征文、朗誦比賽等活動(dòng)，多次獲獎(jiǎng)，2020年被評(píng)為重慶市新時(shí)代好少年。

　　為了豐富兒子的生活，10多年來(lái)周朝喜利用寒暑假時(shí)間，一個(gè)人帶著兒子走遍了大半個(gè)中國(guó)，讓兒子開(kāi)闊眼界，感受祖國(guó)壯美河山。一個(gè)身材弱小的女子獨(dú)自帶著一個(gè)坐著輪椅的孩子，單憑想象也能知道困難重重。電飯鍋、餐具、特殊大米、特殊奶粉、各類(lèi)藥品、折疊馬桶椅、便攜尿壺、呼吸訓(xùn)練器等行李加起來(lái)就是3大包；出門(mén)時(shí)遇到臺(tái)階，她至少往返3趟以上才能完成。

　　2023年8月，她帶著兒子在西藏自駕，參觀了神奇的布達(dá)拉，欣賞了美麗的格?；ǎど狭撕０?500米的雪域高原。周朝喜說(shuō)：“我不能左右兒子生命的長(zhǎng)度，但我可以盡量延展他生命的寬度。”

　　如今的周朝喜還利用網(wǎng)絡(luò)自媒體，分享自己的心路歷程。她長(zhǎng)期耐心傾聽(tīng)和安撫病友，呼吁社會(huì)各界關(guān)注罕見(jiàn)病和困難群體，為近百個(gè)困難家庭籌得20余臺(tái)康復(fù)輔具、14萬(wàn)元愛(ài)心善款。母子倆的堅(jiān)強(qiáng)，溫暖鼓舞著那些絕望的病友從痛苦中走出來(lái)，譜寫(xiě)精彩的人生。（責(zé)任編輯：高晟寒 蔣雨欣）